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Wenn Sie über Benni auf dem Laufenden bleiben wollen, ohne täglich bei uns nachzusehen, informiert Sie dieser Newsletter. In unregelmäßigen Abständen bringt er Ihnen die aktuellen Neuheiten über Benni und seine Fortschritte direkt in die Mailbox.

von Mama am 3.8.2011

Also Benni war zwischenzeitlich schon wieder mehrfach im Krankenhaus. Wir waren mit unserem Latein ganz schön am Ende! Ihn plagten erneut Lungenentzündungen die von multiresistenten Keimen herrühren und nur schwer in Griff zu bekommen sind. Momentan schwankt sein Gesundheitszustand von ganz gut bis o Gott es geht schon wieder los. Ich hoffe, dass er mal längere Zeit stabil bleibt!!! Hinzu kommt, dass sein Schlaf-Wach-Rhythmus sehr gestört ist, d. h. er ist meistens in der Nacht wach und schläft am Tage. Wir stehen in engem Kontakt mit seiner Neurologin und hoffen, dass das bald wieder in normalen Bahnen verläuft.
Am 20. August kommt Benni in die Schule. ich bin sehr gespannt, wie ihm das gefallen wird.

von Mama am 30.3.2011

Lange haben wir nichts von uns hören lassen, aber das hatte gute Gründe. Benni hat vier Wochen auf der Intensivstation gelegen und musste zweimal an der Lunge operiert werden. Er ist dem Tod wirklich ganz knapp von der Schippe gesprungen.
Er hatte eine schwere Lungenentzüundung infolge einer Aspiration (d. h. beim Errbrechen ist etwas in die Lunge gelangt) daraus hat sich ein männerfausgroßer eitriger Abzess im rechten Lungenflügel gebildet und der wurde in zwei zweieinhalbstündigen Eingriffen entfernt und die Lunge mit Kochsalz gespült. Es war eine schwere Zeit und wir haben ganz schön um ihn gezittert. 14 Tage mit 40 °C Fieber, ich hätte nicht geglaubt, dass ein so kleiner Körper das überstehen kann.
Anschließend hatte er schwer mit Entzugserscheinungen zu kämpfen, da zur Schmerztherapie nach den OP´s Opiate eingesetzt wurden.
Seit dem 02.03. ist er nun endlich wieder aus dem Krankenhaus raus und sein Zustand bessert sich allmählich.
Und damit es nicht langweilig wird, ist er nun seit dem 23.03. in Kreischa (Zscheckwitz) zur Reha. Ich bin gespannt, was er von dort für sich mitnehmen kann. Mein erster Eindruck ist jedenfalls positiv.
Ich werde berichten!

von Mama am 7.2.2011

Hallo an alle, es ist an der Zeit, dass wir mal einen kurzen Abriss geben was so los ist bei Benni. Zunächst einmal haben wir dank einer neuen Medikamententherapie geschafft, dass Benni 7 Wochen lang ohne Antibiotika auskam, das haben wir vorher nicht mal im Sommer hinbekommen. Ich verstehe gar nicht, warum die Krankenkassen sich sträuben für dieses Medikament (Broncho Vaxom für Kinder) die Kosten zu übernehmen, angeblich sei die Wirksamkeit nicht bewiesen, also für mich sind die sieben Wochen Beweis genug!
Leider hat sich Benni vor zwei Wochen einen ganz fiesen Virus eingefangen und hat nun schon seit 13 Tagen hohes Fieber und wir wissen nicht wirklich, wie wir ihm helfen können, deshalb haben wir uns gestern abend entschieden ihn ins Krankenhaus zu bringen, in der Hoffnung, dass wir dort eine Diagnose bekommen.
Die geplante ketogene Diät haben wir vorerst auch an den Nagel gehangen, weil wir erst mal einen guten neuen Neurologen für Benni suchen, da seine bisherige Ärztin scheinbar keine Zeit mehr hat Befunde und Untersuchungen auszuwerten. Nach mehr als zwei Monaten, einiger telefonischer und schriftlicher Versuche meinerseits einen Arztbrief von ihr zu erhalten, hat Bennis Kinderärztin sie dann doch mal erreicht. Ich bin aber zu enttäuscht und fühle mich mit Benni bei ihr nicht mehr gut aufgehoben. Also heißt es nun, dass wir wieder mal auf der Suche sind, nach einem guten Arzt. Benni hat (vermutlich durch sein Wachstum) in letzter Zeit wieder etwas mehr epileptische Anfälle, das wollen wir schnellstmöglich ändern.
Sonst ist Benni eigentlich ganz gut drauf. Seit Anfang Januar hat Benni einmal die Woche Musiktherpie bei uns zu Hause, ich denke, dass ihm das sehr gut gefällt. Diese Therapie wird ihm durch den Verein Helenes-Helfer e. V. ermöglicht, denn auch hierfür zahlt die Krankenkasse nichts :-(
So genug für heute, ich hoffe mich bald wieder mit einem tollen Erfolg melden zu können.
Liebe Grüße

von Mama am 7.12.2010

Aktuell ist mal wieder diese schreckliche Jahreszeit, wo Benni eine Bronchitis nach der anderen mitnimmt, aber er kämpft wacker gegen jede an. Aus der Cortison-Therapie wird vorerst nichts werden, da das Cortison seine Abwehr noch mehr schwächen würde und bei seinem Zustand ist das denkbar ungünstig. Wir geben jedoch nicht auf. Im Januar soll Benni, falls nicht wieder eine Bronchitis dazwischen kommt, für 14 Tage ins Krankenhaus, dort probieren wir eine neue Diät mit ihm aus (ketogene Diät), welche, wenn sie anschlägt (bei 30 % tut sie dies) es uns ermöglicht die Epilepsiemedikamente zu reduzieren oder ganz raus zu nehmen. Das heißt erst mal wieder eine Menge lernen. Das Essen muss dann für Benni auf ganz spezielle Weise zubereitet werden. Wenn er es gut verträgt, wird die Zeit zeigen, ob es ihm etwas bringt. Wir werden in jedem Fall berichten.
So, an dieser Stelle wünschen meine Jungs und ich allen ein schönes und besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Start in das Jahr 2011!

von Mama am 15.9.2010

Seit Benni im Schlaflabor gewesen ist, geht es ihm besser. Sein neuer Arzt (Spezialist für beatmete Kinder) hat uns noch einmal hilfreiche Tipps geben können um die Atemtherapie mit ihm zu verbessern. Außerdem haben wir jetzt einen Hustenassistenten, dass ist ein Gerät, dass mit Druck Luft in seine Lungen presst und ihn zum Husten animiert. Ziel ist es, dass sich seine Hustenleistung dadurch verstärkt und häufiger wird und das scheint nach mehrfachem täglichen Training auch schon zu funktionieren. Wenn Benni jetzt hustet, klingt das sehr viel kräftiger. Dadurch benötigt er nun seit dem Krankenhausaufenthalt am Tage keinen Sauerstoff mehr und nachts auch nur über kurze Abschnitte eine geringe Menge.
Nächste Woche geht es für Benni noch einmal in die Epilepsieklinik nach Lichtenberg. Da er gewachsen ist müssen seine Medikamente neu eingestellt werden und er bekommt noch einmal eine hochdosierte Cortisontherapie in der Hoffnung, dass diese ihm so gut hilft wie die erste im Feburar 2008. Damals hatte diese fünftägige Therapie bewirkt, dass er statt 30 Anfällen in der Stunde nur noch vier kleine am Tag hatte. Jetzt sind es an manchen Tagen eben doch wieder mehr geworden und das soll geändert werden!!!

von Mama am 15.9.2010

Seit dem 19.08.2010 ist Benni nun großer Bruder von Tim-Luca. Wir glauben, dass er sich gefreut hat, als wir ihn ihm das erste Mal gezeigt haben. Er hat gleich gelacht. Beim zweiten Mal habe ich ihm dann nur erzählt, dass ich seinen Bruder mitgebracht habe, da hat er schon gelacht. Timmi durfte auch schon bei Benni im Arm Mittagsschalf mit ihm halten. Wir hoffen sehr, dass der kleine Bruder Benni animiert sich weiter zu entwickeln.

von Mama am 17.8.2010

Wir wollten uns mal wieder melden und berichten was zur Zeit so los ist. Da Benni ja seit seiner letzten Lungenentzündung im Januar diesen Jahres ständig auf Sauerstoff angewiesen ist haben wir uns nun um einen neuen Spezialisten bemüht der uns hoffentlich helfen kann, dass wir davon wieder weg kommen. Wir haben am Tage schon wieder große Erfolge. Durch verbesserte/veränderte Atemtherapie geht es am Tage schon wieder ohne Sauerstoff. Morgen muss Benni für eine Nacht ins Schlaflabor um zu schauen wie sich seine Atemsituation nachts genau verhält uns was wir da noch tun können und am Donnerstag wird dann auch noch mal in seine Luftröhre geschaut ob sich evtl. wieder wildes Narbengewebe um seinen verschlossenen Luftröhrenschnitt gebildet hat, was ihn ja schon mal schwer beim atmen gestört hat. Wir sind also gespannt was so raus kommt. Wir werden uns natürlich mit der Ergebnissen wieder melden.

von Mama am 16.6.2010

So, ich bemühe mich nun, eine Zusammenfassung der Delfintherpie zu schreiben, dabei werde ich auf den genauen Ablauf nicht wieder eingehen, denn der hat sich im Vergleich zu 2008 nicht geändert. Benni hatte diesmal das Glück gleich zwei Therapeuten zu haben, Marco, der ihn schon beim letzten Mal betreut hat und Ricarda. Die zwei haben sich rührend um unseren Benni (und auch um uns) gekümmert. Wir hatten auch den Eindruck, das Benni seinen Delfin wieder erkannt hat. Mateo hat ihn jedenfalls wieder sofort in sein Herz geschlossen. Wir sind wieder so fasziniert gewesen. Unsere Erwartungen an die Ergebnisse waren eher niedrig. Mir reicht eigentlich das Wissen, dass Benni eine schöne Zeit mit seinem Mateo hat, weil er dafür das ganze Jahr so sehr kämpfen muss. Er hat es einfach verdient. Aber: Natürlich haben wir wieder Erfolge mitgebracht. Benni öffnet jetzt auf Aufforderung oder durch Stimulation seine Hände, die vorher überwiegend gefaustet waren. Gelernt hat er das dadurch, dass er Mateo streicheln wollte. Außerdem dreht Benni jetzt seinen Kopf in die Richtung, in der er entweder akustisch oder visuell etwas wahrnehmen will. Wenn ich z. B. auf seiner rechten Seite sitze und etwas erzähle, dann dreht er erst die Augen und dann den Kopf zu mir. Auch seine Kopfhaltung ist wieder etwas besser geworde. Wir haben viele neue Anregungen bekommen, wie wir mit Benni noch trainieren können. Auch hat uns seine Therapeutin wieder bewiesen, wie wichtig es ist an Benni zu glauben und ihn positiv zu motivieren. Er leistet jeden Tag großartiges, leider übersehen wir das im Alltag oft. Wir haben viel Kraft und Mut mitgenommen und ich selbst habe dort auch dank einer tollen Psychologin viel über meine Gefühle gelernt und begriffen, dass auch ich Hilfe brauche. Also - wie schon nach der letzten Therapie - heißt es jetzt wieder Therapien umarbeiten, ggf. neue Therapeuten suchen und neue Wege ausprobieren. Demnächst starten wir eine Reittherapie und Benni geht jetzt regelmäßig zum schimmen. Wir sind so unendlich dankbar, dass wir die Deflintherapie ein zweites Mal erleben durften. Es ist ein schönes Gefühl so normal behandelt zu werden und nicht gegen die Windmühlen der Bürokratie zu kämpfen. Das wird hier in Deutschland leider nie erreicht werden. Unsere ganze Kraft gilt jetzt Benni uns seinem Vorwärtskommen. Wir wollen alles tun, damit wir noch ein drittes Mal zu Mateo können. Wir bedanken uns tausendfach bei Euch für Eure Unterstützung!!! Auch wenn ein Danke manchmal so banal klingt, es kommt wirklich von Herzen. Sobald mein Administrator Zeit findet, stellen wir wieder ein kleines Video ein.

von Mama am 26.5.2010

Hallo an alle "Fans", wir sind zurück aus Curacao. Es war eine sehr anstrengende, aber auch erfolgreiche Reise für Benni. Ich werde in Kürze wieder einen Bericht schreiben und auch das Video einstellen lassen, bitte seid nicht böse, dass ihr noch warten müsst, wir müssen zunächst mal den Jetlag verarbeiten und melden uns dann recht bald.

von Mama am 12.4.2010

So, nun ist mein kleiner Schatz tatsächlich schon fünf Jahre alt. Wir bedanken uns herzlich für all die schönen Geschenke. Benni hat einen schönen Tag im Kreise seiner lieben verbracht. Das schönste Gechenk kommt ja erst in knapp vier Wochen!

Derzeit geht es ihm gut. Er isst sehr gut und trinkt nun auch aus einem Becher.

In Sachen Delfinen beginnt nun wieder die heiße Phase. In nicht mal vier Wochen sind wir wieder dort. Ich bin schon jetzt so gespannt, was wir diesmal mitnehmen können. Ich bin davon überzeugt, dass es noch besser als beim ersten Mal wird, weil Benni heute viel wacher als damals ist. Wir werden zusätzlich eine weitere Therapieform in Curacao ausprobieren, die im CDTC (Delfinzentrum) von einem deutschen Prof. angeboten wird. Es klingt vielversprechend und ich bin recht neugierig. Einzelheiten werde ich im Nachgang berichten. Jetzt heißt es erstmal wieder alles organisieren, von ärztlichen Berichten bishin zu Anmeldungen der div. Hilfsmittel am Flughafen etc.

Wir freuen uns schon sehr auf die Delfine!!!

Ganz liebe Grüße an alle "Daumendrücker"

von Mama am 11.2.2010

Da im neuen Jahr nun schon 1,5 Monate wieder rum sind (o schreck - wo bleibt nur die Zeit) wollten wir uns mal wieder melden. Benni geht es zur Zeit gut, im Januar hatte er schwer zu kämpfen an einer Lungenentzündung (mal wieder) und einem Herpesvirus, aber - wie immer - hat er sehr tapfer gekämpft. Sein Köpfchen hebt er auf dem Ball immer noch ganz toll, allerdings immer begleitet von einem lauten Schimpfen von ihm, aber daran lässt sich merken, wie schwer ihm das fällt. Wir sind ganz stolz auf unseren kleinen Mann.
Langsam rückt die nächste Delfintherapie wieder näher und die Organisation beginnt. Wir sind schon jetzt ganz aufgeregt, zumal der "neue Papa" ja das erste Mal mitkommt. Außerdem ist Benni jetzt viel aufmerksamer als 2008 und deshalb erhoffe ich mir, dass er diesmal noch mehr mitnehmen kann.
Ganz liebe Grüße

von Liebe Grüße Mama am 21.12.2009

An dieser Stelle möchte ich mich für Eure Anteilnahme und Unterstützung im vergangenen Jahr bedanken und Euch ein frohes Weihnachsfest und ein glückliches Neues Jahr wünschen.
Benni hat seinen Fortschritt mit dem Kopf hoch heben millterweile mehrfach wiederholt. Leider hatte er wieder mit einer Bronchitis zu kämpfen, aber bei dem eisekalten Wetter ist das ja auch nicht verwunderlich. Wir kämpfen weiter und freuen uns auf das Jahr 2010 - besonders im Hinblick darauf, dass wir im Mai wieder zu den Delfinen fliegen wollen.

von Admin am 4.12.2009

von Admin am 19.11.2009

Nun folgt, wie versprochen, das Video von Benni.

von Mama am 18.11.2009

Ich freue mich wahnsinnig, dass ich mich nun endlich mal wieder mit was richtig Positivem bei Euch melden kann. Gestern hat Benni etwas geleistet, was selbst ich ihm nicht zugetraut hätte. Er stand (mit Hilfe) an einen großen Gymnasiktball gelehnt, seine Unterarme vor ihm aufgestützt und hat dort seinen Kopf immer wieder auf Aufforderung hoch gehoben, gehalten und wieder abgelegt. Immer wenn Katrin (eine unserer lieben Krankenschwestern vom Pflegedienst) ihm gesagt hat, er soll es noch mal probieren, dann hat er es noch mal gemacht. Ich kann das gar nicht wirklich mit Worten beschreiben, aber ich werde versuchen, dass mein Computer-Genie ein Video auf der Seite mit einstellt, denn der Opa hat ein Stück mit dem Handy gefilmt. Zum Glück, denn ich war nicht da und ich hätte das niemals geglaubt, wenn sie mir das nicht auf dem Video gezeigt hätten. Wir freuen uns so wahnsinnig über diesen riesen Fortschritt und haben alle vor ungläubiger Freude geweint.

von Mama am 23.10.2009

Also, es stimmt schon, es ist an der Zeit, dass wir mal wieder etwas von uns hören lassen. Es war wieder mal eine schwierige Zeit für Benni. Am 11.10. wurde er via Notarzt auf die Kinder-ITS mit einer schweren Lungenentzündung eingeliefert, an der wir noch immer arbeiten. Es geht ihm zwar derzeit wieder ganz gut, aber es ist noch nicht ausgestanden. Leider wird es bei Benni durch mangelnde Eigenbewegungen immer wieder zu solchen Erkrankungen kommen.
Vor der Lungenentzündung hatten wir beim Essen mit Benni keine Probleme mehr, er hat alle Mahlzeiten komplett über den Mund gegessen. Meine Befürchtung, dass es jetzt durch die erneute Krankheit einen Rückschritt im Bezug auf das Essen gibt, hat sich nicht bestätigt, es klappt sehr gut.
Seine Baclofen-Pumpe konnten wir Anfang October auch reduzieren lassen, super! Umso weniger von dem Medikament Baclofen er benötigt, umso wacher und aktiver kann er werden - so meine Hoffnung! (Die Pumpe ist in seinem Bauch implantiert und gibt kontinuierlich ein Medikament in den Knochenmarkskanal ab - verbessert die Spastik). Also, ich hoffe, dass ich bald schon wieder etwas schönes schreiben kann. Vielen Dank für Eure Treue.

von Mama am 14.7.2009

Wir wollten nur zwischendurch mal von uns hören lassen. Benni geht es jetzt schon eine ganze Weile gesundheitlich ganz gut. Er hat es sogar zum ersten Mal geschafft, einen Infekt ohne Antibiotkum zu überstehen. Er wirkt die meiste Zeit sehr ausgeglichen und lacht jeden Tag, manchmal lässt er dabei nicht nur die Zähnchen blitzen, sonder sogar sein Stimmchen hören. Es macht vielmehr Spaß mit ihm zu arbeiten und sein Lachen ist das Dankeschön für uns. Nun hoffen wir, dass der Sommer endlich kommt, denn Benni hat Gefallen daran gefunden, bei heißem Wetter im Planschbecken zu planschen (natürlich mit unserer Hilfe).

von Mama am 19.5.2009

Benni hatte im April wieder schwer zu kämpfen. Anfang des Monats war seine Lungenentzündung gerade abgeklungen, als er Mitte des Monats schon die nächste hatte. Die Keime in Bennis Lunge sind leider sehr resistent und daher schlagen die meisten Antibiotika gar nicht mehr an. Wir waren dann 14 Tage im Krankenhaus und Benni hat dort über einen Tropf verschieden Antibiotika bekommen. Bei der Entlassung hatte er noch zusätzlich mit einer dollen Pollenallergie zu tun, aber dann war es vorerst geschafft.
Ca. 1 Woche nach Entlassung hat Benni zum ersten Mal seinen Kopf allein gehoben und auch 3 Minuten allein gehalten. Sicher sind drei Minuten im Normalfall nicht lang, aber für Benni war es der Wahnsinn. Wir haben uns sehr darüber gefreut.
Wir hoffen jetzt, dass Benni endlich mal etwas länger gesund bleibt, damit er weiter an seinen Fortschritten arbeiten kann, denn jede Krankheit hindert ihn am Vorwärtskommen und manchmal wirft sie ihn auch ein gutes Stück zurück.
An dieser Stelle sei auch allen nochmal gedankt, dass ihr immer an uns denkt.

von Mama am 19.5.2009

Liebe Schülerinnen und Schüler der Grundschule Klosterfelde. Auch auf diesem Wege möchte ich mich ganz herzlich bei Euch für Euren schweißtreibenden Einsatz beim Spendenlauf für Benni bedanken. Wir haben uns sehr gefreut, als wir davon erfahren haben. Am Montag werde ich Euch in Eurer Schule besuchen.
Also nochmals ein ganz dickes Dankeschön an Euch.

von Mama am 25.3.2009

Zunächst einmal: Das Gästebuch ist wieder frei!!!

Benni ist Ende Februar schwer erkrankt, zunächst hat er sich mit einer Bronchitis und dann mit einer bösen Lungenentzündung gequält. Dabei hatte er über fünf Tage 40 Fieber ohne dass ich ihm irgendwie helfen konnte. Wir hatten große Angst um ihn. Die Antibiotika hatten nicht angeschlagen, da Benni bereits Resistenzen gegen bestimmte Präparate aufweist. Seit letztem Freitag kann er nun endlich wieder in die Kita, mein kleiner Mann hat wieder gekämpft wie ein großer. An den Erfolg mit dem Essen über den Mund konnten wir auch schon wieder ganz gut anknüpfen. Seinen Kopf hält Benni jetzt schon für ca. 2 bis 3 Minuten allein während es vor der Krankheit maximal 20 bis 30 Sekunden waren und außerdem lacht er jetzt richtig schön mit Stimme. Das freut uns sehr.

Am 4. April hat Benni seinen vierten Geburtstag und ich hoffe, dass er sich über seine Geschenke freuen wird. Ich hoffe auch, dass ich für Euch ein paar schöne neue Fotos schießen kann, damit ihr mal wieder ein paar aktuelle Bilder ansehen könnt.

Vielen herzlichen Dank für Euer andauerndes Interesse und dafür, dass Ihr uns nicht vergesst.

Liebe Grüße

von Mama am 18.2.2009

An dieser Stelle möchte ich nur kurz erklären, warum es derzeit nicht möglich ist sich in Bennis Gästebuch einzutragen. Aufgrund vieler dubioser Einträge mit Hinweisen auf irgendwelche Sex-Seiten muss das Programm überarbeitet werden, was solche Einträge abfängt, da selbst das BKA schon darauf aufmerksam geworden ist. Das nimmt leider sehr viel Zeit in Anspruch. Ich bitte Euch/Sie daher noch um Geduld.

Benni geht es zur Zeit ganz gut. Er hatte bis vorige Woche zwar wieder eine Bronchitis und eine Ohrenentzündung, aber das geht ja derzeit fast allen Kindern so, die in die Kita gehen. Hoffentlilch kommt bald der Frühling und damit mal eine längere Phase ohne Krankheiten für Benni. Wenn er gerade nicht krank ist, dann macht er sich richtig gut. Seit ca. 3 Wochen bekommt er ausschließlich über den Mund seine Nahrung und das wird immer besser. Ein enormer Fortschritt für meinen kleinen Mann. Jetzt heißt es dran bleiben.

von Mama am 20.11.2008

Der Umzug in unser neues Zu-Hause ist geschafft und Benni hat auch mal eben eine dolle Angina durchgestanden, daher hat sich mal wieder alles etwas verzögert. Hier nun endlich der Bericht über unsere Delfin-Therapie im CDTC (Curacao Dolphin-Therapie & Research Center).

Wir sind am Samstag den 30.08.2008 in Curacao angekommen. Benni hat sowohl den Hin- als auch den Rückflug besser gemeistert, als wir gedacht haben. Die behindertengerechte Organisation an den verschiedenen Flughäfen hat leider nicht so funktioniert wie erwartet, aber wir sind ja trotzdem angekommen.

In der ersten Woche hat Benni die Zeitumstellung komplett ignoriert. Dass hieß für uns, dass um 2 Uhr nachts der Tag begann.

Im CDTC haben wir dann Benni´s Therapeuten Marco kennengelernt. Er ist dort seit vier Jahren Cheftherapeut und hat mit uns erstmal ein ausführliches Gespräch geführt. Er wollte wissen, was wir erwarten und was wir uns wünschen. Anschließend ging es dann auch gleich los.

Eine Therapieeinheit ging immer 2 Stunden. Die erste halbe Stunde hatte Benni im „Trockenübungen“ im Gebäude des CDTC und wurde in einen kleinen Neoprenanzug (zum Schutz vor der Sonne) gesteckt. Mit Kappe und cooler Sonnenbrille ging es dann für ca. eine Stunde zu seinem Delfin Mateo ins Wasser. Anschließend hat seine Praktikantin Anne ihn geduscht und wieder angezogen. In dieser Zeit hat Marco immer ein ausführliches Gespräch mit uns geführt (uns sind übrigens meine Mama, meine Schwester Mandy und ich) und uns die Übungen des Tages erklärt, sowohl die praktische Ausführung als auch deren Sinn.

Bennis Fortschritte sind also kein Hokus-Pokus durch die Delfine, sondern hart erarbeitet. Die Delfine funktionieren dabei als besondere Belohnung. Es ist faszinierend zu erleben, wie Mateo ohne Aufforderung des Therapeuten oder des Delfintrainers, der immer mit dabei war, versucht hat Bennis sehr angespannten Arme zu öffnen. Eigentlich kann man nicht wirklich beschreiben was dort passiert ist. Ich weiß nur, dass es ihm viel gebracht hat und dass, obwohl man sagt, dass die erste Therapie meist noch gar keine sichtbaren Erfolge zeigt.

Was hat Benni denn nun gelernt? Er kann nun seinen Kopf schon für kurze Augenblicke halten und auch wieder zu Hause merken wir, dass er weiter versucht diese Augenblicke zu verlängern. Sein Kopf fällt nun, wenn man ihn los lässt, nicht mehr ruckartig nach vorne, sondern geht ganz langsam nach vorn. D. h. die Muskeln haben ihre Bremswirkung schon wieder übernommen. Natürlich müssen wir noch viel mit ihm trainieren, aber ich denke, dass es nicht mehr lange dauert, bis Benni seinen Kopf richtig halten kann. Das hätte ich in so kurzer Zeit nicht für möglich gehalten.

Außerdem dreht Benni seinen Kopf nun wesentlich häufiger selbstständig von links nach rechts und zurück. Er lässt nach Aufforderung und kurzem leichten Druck auf den entsprechenden Arm diesen locker und nimmt ihn runter (bisher waren diese den meisten Teil des Tages in einer angespannten Beugeposition am Körper). Er hat versucht Mama und Oma zu sagen, wobei hier gesagt sei, dass wir alle unabhängig von einander diese Versuche bemerkt haben und erst gar nicht darüber gesprochen haben, da niemand zuviel in das vielleicht gehörte hinein interpretieren wollte. Als es dann doch einer zur Sprache brachte, konnten die anderen Gleiches bestätigen, und auch sein Therapeut und die Praktikantin haben es in der Therapie gehört und hatten aus gleichem Grund nichts gesagt.

Was haben wir gelernt? Ja, die Therapie hat nicht nur Benni viel gebracht, sondern auch uns. Zum einen haben wir gelernt Benni besser zu verstehen. Wir wissen nun, dass sein bisheriges „quengeln“ eigentlich sein Versuch ist mit uns zu kommunizieren und dass wir ihm diese Möglichkeit bisher verwehrt haben, weil wir ihm immer sagten, dass er doch aufhören soll zu meckern und zu schimpfen. Wir gehen jetzt anders damit um und Benni wirkt seit dem ausgeglichener. Zum anderen haben wir wieder gelernt zu hoffen! Nach all den Monaten, in denen Ärzte mir gesagt haben, dass ich mir bloß nicht zuviel erhoffen sollte. Ich weiß wieder, welche Kraft in meinem Kämpfer steckt.

Im Mai 2010 wollen wir wieder zu den Delfinen fliegen. Ich bin schon jetzt so gespannt was wir dann mitbringen können und wie weit Benni selbst bis dahin sein wird.

von Mama am 17.11.2008

Nun sind wir auch im neuen Zuhause angekommen. In der nächsten Woche werden die vorerst letzten Umbaumaßnahmen abgeschlossen, aber Benni fühlt sich jetzt schon ganz wohl - glaube ich. Im Kindergarten läuft auch alles gut und seit 3 Wochen gehen wir mit Benni Samstags immer im Sonnenhof (Kinderhospitz) schwimmen. Dort gibt es ein warmes Therapiebecken, was wir netterweise benutzen dürfen. Benni ist dort immer sehr entspannt und letzten Samstag ist er sogar im Wasser eingeschlafen. Es ist schön, dass wir nun auch mal etwas schönes mit ihm unternehmen können und nicht nur immer irgendwelche Therapien. Seit 14 Tagen hat Benni nun auch wieder Schlucktherapie, wo ich sehr gespannt bin, ob sich sein Essverhalten dadurch wieder verbessert. Derzeit ist es sehr schwierig überhaupt ein paar Löffelchen in ihn rein zu bekommen, aber wir versuchen es weiter.

von Mama am 18.9.2008

Es hat sich 100 % ig gelohnt. Wir sind am Sonntag aus Curacao zurück gekommen. Die Delfintherapie war absolut beeindruckend und hat bereits jetzt schon sichtbare Erfolge gebracht.
Benni hat begonnen seinen Kopf allein zu halten. Mit vielen Übungen müssen wir das jetzt zu Hause noch festigen und die Zeitspanne des Haltens verlängern. Es ist absolut beeindruckend, in welch kurzer Zeit er das gelernt hat. Natürlich bedeutet das nicht, dass Benni jetzt allein auf einem Stuhl sitzt und seinen Kopf in die Höhe reckt, aber er beginnt für Sekunden ihn zu halten und diese Zeit wird immer ein bisschen länger. Außerdem hat er gelernt seinen Kopf selbstständig von links nach rechts zu drehen und schaut häufiger mit seinen Augen gleichzeitig umher, d. h. wiederum, dass seine beiden Gehirnhälften die Verbindung zu einander aufgenommen haben. Der Therapeut Marco, der uns in Curacao betreut hat, war ganz toll mit Benni und er hat auch uns sehr weiter geholfen, in dem er uns nach langer Zeit mal wieder Mut gemacht hat, dass Benni noch eine ganze Menge Fortschritte machen wird, wenn wir an ihn glauben. Wir haben gelernt Benni besser zu verstehen, dass er viele seiner Spastiken als Kommunikationsmittel benutzt und auch sein Lautieren (was wir bisher als quengeln bezeichnet haben) sein Versuch ist mit uns im Kontakt zu bleiben. Wir sind unendlich dankbar für die tolle Zeit. Wenn wir das Geld zusammenbekommen, werden wir voraussichtlich im Mai 2010 noch einmal zu den Delfinen reisen.

Ich werde demnächst für alle die es interessiert einen ausführlichen Bericht über die Therapie schreiben, aber im Moment habe ich dafür leider nicht die Zeit, da es jetzt nach der Therapie für uns heißt, dass wir seinen Therapeutenstamm in Deutschland umstrukturieren müssen, einige Therapeuten neu dazu suchen müssen und im Oktober steht noch unser Umzug nach Bernau an, wenn die Umbaumaßnahmen bis dahin hoffentlich abgeschlossen sind. Also, wir haben mal wieder einiges um die Ohren, aber wir haben ja eine neue Kraft aus Curacao mitgebracht, die uns hoffentlich eine Weile beflügelt. In Kürze folgen auch ein paar Fotos zum vorab-gucken!

GANZ HERZLICHEN DANK AN JEDEN, DER AN BENNI GEGLAUBT UND UNS UNTERSTÜTZT HAT. IHR HABT UNS SOVIEL KRAFT UND ZUVERSICHT GEGEBEN. DANKE, DANKE, DANKE!!!

von Mama am 11.8.2008

Nachdem ich am Wochenende im „Märkischen Sonntag“ gelesen habe, dass Benni zur Delfintherapie in die Türkei fliegt und darauf einen sehr unerfreulichen Gästebucheintrag verzeichnen musste, dachte ich mir, jetzt wird es aber mal Zeit, dass ich Euch allen mitteilen kann, dass Eure Hilfe sich gelohnt hat und Benni seine Delfintherapieplanung nun in die heiße Phase geht. Wir fliegen – wie geplant – nach Curacao und nicht in die Türkei.

Am 30.08.2008 fliegen wir morgens um 6:00 Uhr in Tegel los und fliegen dann zunächst nach Amsterdam und haben dort fünf Stunden Zwischenaufenthalt. Dann geht es noch mal weiter 11 Stunden nach Curacao. Vor dem Flug habe ich große Angst, nicht etwa weil ich Flugangst hätte, aber ich weiß natürlich nicht, wie Benni eine solch lange Flugzeit durchhalten wird und auch der Zwischenstopp in Amsterdam wird verdammt lang werden. Der Sonntag wird dann erst einmal zum Erholen vom Flug sein und am Montag den 01.09.2008 wird Benni nach einem Einweisungsgespräch und Vorstellung der Therapeuten und Delfine seine erste Begegnung mit den Delfinen haben. Ich bin sehr gespannt. Natürlich werde ich jede Menge Bilder machen und auch versuchen mit der Kamera einiges festzuhalten, was ihr hinterher auf der Homepage auch zu sehen bekommt.

An dieser Stelle noch einmal ein ganz herzliches Dankeschön an Euch, dass ihr diese Reise meinem Sohn ermöglicht habt.

von Mama am 10.8.2008

Aus gegebenem Anlass möchte ich hier noch einmal kurz Stellung beziehen, wie sich das mit Spendengeldern verhält. Bennis Spendenkonto wird von dem Verein Schneewittchen e. V. geführt, auf dieses habe ich oder irgendwer aus meiner Familie zu keiner Zeit Zugriff. Ich erhalte für die Therapien/Hilfselemente, die Benni macht, Rechnungen (Crainio-Sacral, Hundetherapie, Akkupunktur, Fußzonenreflexmassage, speziell angefertigtes Lagerungselement), diese sende ich an den Verein und von dort wird dann an den Therapeuten direkt das Geld überwiesen. Selbst wenn ich Therapien alleine bezahle, bekomme ich dann vom Verein das Geld nicht erstattet, da dieser an mich persönlich kein Geld auskehren darf. Die Spendengelder dürfen auch nur für Sachen oder Therapien verwendet werden, welche Bennis Gesundheitszustand fördern oder angenehmer gestalten. Es muss alles genau belegt werden und wird auch durch Behörden überprüft. D. h. etwaige Plüschtiere, Kleidungsstücke, Nahrungsmittel etc., halt die normalen Aufwendungen, die jede Mutter für ihr Kind hat, laufen natürlich auch nicht über Bennis Spendenkonto. Ich möchte einfach klar stellen, dass mir im Traum nicht einfallen würde von Bennis Geld auch nur einen Cent für meine eigenen Bedürfnisse auszugeben und selbst wenn ich auf solche abwegigen Gedanken käme, ich aus oben angeführten Gründen gar keine Möglichkeit dazu hätte.

von Mama am 9.8.2008

Ich weiß, dass viele immer wieder auf Bennis Seite gehen in der Hoffnung etwas neues von ihm zu lesen, daher nun endlich mal wieder ein kleiner Zwischenstand: Benni geht es jetzt seit ca. einer Woche wieder richtig gut, davor hatte er Anfang Juli eine schwere Bronchitis und Ende Juli eine leichte Lungenentzündung, d. h. via Notarzt und Krankenwagen zur Rettung, Verlegung in ein anderen Teil des Klinikums und dann aber konnte ich ihn doch zu Hause gesund pflegen.
Er hatte extrem mit seiner Sauerstoffsättigung zu kämpfen und brauchte über vier Tage kontinuierlich Sauerstoff. Wir hatten also ganz schön viel action mit dem kleinen Mann, aber – wie gewohnt – hat er sich da tapfer durch gekämpft.
Nun lächelt er wieder oft und schaut interessiert. Er wird diese Woche noch zu Hause bleiben und dann hoffentlich wieder in den Kindergarten können.

von Mama am 1.8.2008

Am 28.06.2008 hat der SG Schwanebeck 98 e. V. sein 10-jähriges Vereinsjubiläum gefeiert und dieses unter den Stern „Hilfe für Benni“ gestellt. Benni konnte aufgrund einer Bronchitis leider nicht lange da bleiben, aber für einen kurzen Besuch hat es dann doch geklappt.
Wir bedanken uns an dieser Stelle tausendfach bei Euch, uns hat es Spaß gemacht dabei zu sein. Außerdem ist eine wahnsinnig beeindruckende Spendensumme von EUR 3568,20 € zusammengekommen.

DANKE, DANKE, DANKE!!!!!!!

von Mama am 8.6.2008

Sehr gerührt waren wir, als wir aus der Zeitung erfahren haben, dass zu Bennis Gunsten ein Junioren-Fussballtunier veranstaltet wurde. In Vertretung für Benni war ich am Samstag dort und habe die kleinen "großen Fussballer" bewundert, wie sich bei einer "Affenhitze" für Benni den ganzen Tag abgekämpft haben. Dafür danken wir jedem einzelnen der Fussballer, Veranstalter und Trainer von ganzem Herzen. Ich hoffe, dass Benni irgendwann einmal Euch auf dem Platz besuchen kann und vieleicht kann er ja auch einmal mit Euch ein Spielchen machen. Da ich als Mama ein großer Fussballfan bin, war auch Benni schon frühzeitig in die WM 2006 und natürlich in die Bundesliga involviert und hat sich immer gefreut, wenn der Fernseher mal angemacht wurde und Fussball kam. Ein herzliches Dankeschön, das habt Ihr toll gemacht.

Ein paar Bilder vom Turnier gibt es in Bennis Photoalbum.

von Mama am 4.6.2008

Benni hat derzeit schwer mit einer Pollenallergie zu kämpfen. Als hätte er nicht schon genug zu ertragen, kommt das jetzt auch noch dazu. Aber er erträgt auch das tapfer. Er ist halt mein kleiner Kämpfer.

Mit dem Essen macht Benni kleine Fortschritte, wir versuchen gerade ihn von der PEG-Magensonde zu entwöhnen und ihm nur noch das zu geben, was er über den Mund zu essen schafft. Es ist ein beschwerlicher Weg und das Füttern nimmt so schon gerne mal eine ganze Stunde in Anspruch, aber wir wollen die PEG los werden und das bedeutet hartes Training.